كان مرض كوفيد الطويل مأساة كان من الممكن تفاديها. البعض منا رأى ذلك قادمًا

15 سبتمبر 2022 – كان ينبغي أن تكون هذه بداية نظرة ثاقبة جديدة لمرض منهك. في مايو 2017 ، كنت مريضًا رقم 4 في مجموعة من 20 مشاركًا في دراسة مكثفة ومكثفة في المعاهد الوطنية للصحة تهدف إلى تحديد الأسباب الجذرية لالتهاب الدماغ والنخاع العضلي / متلازمة التعب المزمن ، وهو مرض يسبب الإرهاق الشديد. ومشاكل النوم والألم ، من بين أعراض أخرى.

ما اكتشفه الباحثون من خلال سحب دمائنا ، وحصاد الخلايا الجذعية ، وإجراء اختبارات للتحقق من وظائف الدماغ ، وإخضاعنا للتصوير بالرنين المغناطيسي (MRI) ، وتثبيطنا في طاولات مائلة ، وإجراء اختبارات على قلوبنا ورئتينا ، وأكثر من ذلك. ساعد في إعداد الأطباء في جميع أنحاء العالم للانهيار الجليدي لحالات COVID الطويلة التي تصاحب الوباء.

بدلاً من ذلك ، ما زلنا جميعًا ننتظر الإجابات.

في عام 2012 أصبت بحمى مفاجئة ودوخة. تحسنت الحمى ، لكن صحتي تدهورت خلال الأشهر الستة التالية وبحلول ديسمبر أصبحت طريح الفراش تمامًا. كانت الأعراض العديدة ساحقة: ضعف العضلات ، والإرهاق المعوق تقريبًا ، وضعف الدماغ الشديد لدرجة أنني واجهت صعوبة في تذكر رقم التعريف الشخصي المكون من أربعة أرقام لمدة 10 ثوانٍ. تسارعت أحاسيس تشبه الصدمات الكهربائية ساقيّ صعوداً ونزولاً. في وقت من الأوقات ، أثناء محاولتي العمل ، بدأت الحروف على شاشة جهاز الكمبيوتر الخاص بي في الدوران ، وهي تجربة مرعبة لم أكن أعرفها إلا بعد سنوات قليلة ، وكان يُطلق عليها اسم oscillopsia. تسارعت دقات قلبي عندما وقفت ، مما جعل الوقوف صعبًا بالنسبة لي.

علمت أنني مصابة بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي التالي للعدوى ، وتسمى أيضًا متلازمة التعب المزمن من قبل مركز السيطرة على الأمراض (يشار إليها الآن باسم ME / CFS). انتهى مرضي مسار مهني مسار وظيفي كمراسل علمي وطب في إحدى الصحف وتركني طريح الفراش بنسبة 95٪ لأكثر من عامين. مثلي اقرأ حول ME / CFS ، اكتشفت قصة مرض لم يتم التغاضي عنه فحسب ، بل تم إنكاره أيضًا. لقد تركتني في حالة من اليأس.

في عام 2015 ، لدي كتب ثم إلى مدير المعاهد الوطنية للصحة ، فرانسيس كولينز ، وطلب منه عكس عقود من عدم الانتباه من قبل المعاهد الوطنية للصحة. لحسابه ، فعل. قام بنقل مسؤولية ME / CFS من المكتب الصغير لصحة المرأة إلى المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية ، وطلب من رئيس قسم طب الأعصاب السريري في هذا المعهد ، أخصائي الفيروسات العصبية أفيندرا ناثدكتوراه في الطب لتصميم دراسة تستكشف بيولوجيا المرض.

لكن جائحة الفيروس التاجي قاطع الدراسة، وصب ناث طاقته في عمليات تشريح الجثث وغيرها من تحقيقات COVID-19. على الرغم من أنه مخلص ومتعاطف ، إلا أن الحقيقة هي أن المعاهد الوطنية للصحة الاستثمار في ME / CFS صغير. يقسم ناث وقته بين العديد من المشاريع. في أغسطس ، قال إنه يأمل في تقديم الورقة الرئيسية للدراسة للنشر “في غضون بضعة أشهر”.

في ربيع عام 2020 ، كنت أنا والمدافعون الآخرون عن المرضى محذر أن موجة من الإعاقة ستتبع فيروس كورونا الجديد. الأكاديمية الوطنية للطب التقديرات أن ما بين 800000 و 2.5 مليون أمريكي كان لديهم ME / CFS قبل الوباء. اليوم ، مع إصابة مليارات الأشخاص حول العالم بفيروس SARS-CoV-2 ، الفيروس المسبب لـ COVD-19 ، تتضخم صفوف الأشخاص الذين انقلبت حياتهم رأسًا على عقب بسبب مرض ما بعد الفيروس. يكاد لا يحصى الملايين.

في يوليو 2020 ، قال مدير المعهد الوطني للحساسية والأمراض المعدية أنتوني فوسي ، العضو المنتدب في الطب ، إن فيروس كورونا المستجد لفترة طويلة “يشبه إلى حد كبير” ME / CFS.

لقد كانت ولا تزال مأساة يمكن تجنبها.

جنبا إلى جنب مع العديد من المدافعين عن المرضى الآخرين ، شاهدت بيأس كصديق بعد صديق ، وشخصًا بعد شخص على وسائل التواصل الاجتماعي يصف أعراض ME / CFS بعد COVID-19: “أنا مريض بشكل خفيف” ؛ “اعتقدت أنني بخير – ثم جاءت نوبات غامرة من التعب وآلام في العضلات” ؛ “ترتعش أطرافي” ؛ “رؤيتي غير واضحة”؛ “أشعر وكأنني أعاني من صداع الكحول الذي لا نهاية له” ؛ “توقف عقلي عن العمل” ؛ “لا يمكنني اتخاذ القرارات أو أداء المهام اليومية” ؛ “اضطررت إلى التوقف عن ممارسة الرياضة بعد أن جعلتني جلسات قصيرة بالارض”.

بالإضافة إلى ذلك ، نفى العديد من الأطباء منذ فترة طويلة وجود COVID ، تمامًا كما نفى الكثيرون وجود ME / CFS.

وصحيح أن بعض الأشخاص ، إن لم يكن كثيرين ، الذين يعانون من ضباب الدماغ والتعب بعد حالة خفيفة من COVID سوف يتعافون. يحدث هذا بعد العديد من الالتهابات. وهذا ما يسمى متلازمة التعب التالي للفيروسات. لكن المرضى وعدد متزايد من الأطباء يدركون الآن أن العديد من مرضى COVID لفترة طويلة يمكن وينبغي تشخيصهم بـ ME / CFS ، وهو أمر لا يمكن علاجه مدى الحياة. تشير مجموعة متزايدة من الأدلة إلى أجهزة المناعة خارجة عن السيطرة؛ هُم اختلال وظيفي في الجهاز العصبي. يتكيفون مع الجميع المعايير المنشورة بالنسبة لي ، والذي يتطلب 6 أشهر من الأعراض المستمرة ، بما في ذلك مرض ما بعد التمرين (PEM) ، وهو الاسم الذي يؤدي إلى المرض بعد القيام بأي شيء ، وأي شيء تقريبًا. ممارسه الرياضه لا ينصح به للأشخاص الذين يعانون من PEM ، وتظهر الأبحاث بشكل متزايد أن العديد من الأشخاص المصابين بـ COVID على المدى الطويل لا يمكنهم أيضًا تحمل التمرين.

العديد من دراسات عرض هذا حول نصف من بين جميع مرضى COVID على المدى الطويل مؤهلون لتشخيص ME / CFS. نصف عدد كبير هو عدد كبير.

باحث في معهد بروكينغز قيمة في تقرير نُشر في أغسطس ، لم يعد بإمكان 2 إلى 4 ملايين أمريكي العمل بسبب COVID الطويل. هذا ما يصل إلى 2٪ من القوة العاملة الوطنية ، تسونامي الإعاقة. العديد من الآخرين قد خفضوا ساعات العمل. بإطلاق العنان لفيروس جائح ، نكون قد خلقنا مجتمعا أكثر مرضا وأقل قدرة. نحتاج إلى بيانات أفضل ، لكن الأرقام التي لدينا تظهر أن ME / CFS بعد COVID-19 يمثل مشكلة كبيرة ومتنامية. تمثل كل إصابة وإعادة عدوى لفة من النرد يمكن أن يصاب بها الشخص بمرض رهيب ويعطل لأشهر وسنوات ومدى الحياة. تقلل اللقاحات من خطر الإصابة بفيروس COVID لفترة طويلة ، لكن من غير الواضح بالضبط مقدار تأثيرها.

لن نعرف أبدًا ما إذا كانت دراسة المعاهد الوطنية للصحة التي شاركت فيها ربما ساعدت في منع هذا الوباء داخل الجائحة. وحتى يتم نشرها ، لن نعرف ما إذا كانت المعاهد الوطنية للصحة قد حددت أي خيوط واعدة للعلاج. يستخدم فريق Nath الآن بروتوكولًا مشابهًا جدًا لدراسة ME / CFS التي شاركت فيها للتحقيق في COVID الطويل ؛ لقد أحضروا بالفعل سبعة مرضى.

لا توجد أدوية معتمدة من إدارة الغذاء والدواء (FDA) للسمات الرئيسية لـ ME / CFS. ونظرًا لأن ME / CFS نادرًا ما يتم تدريسه لطلاب الطب ، فإن القليل من أطباء الخطوط الأمامية يدركون أن أفضل نصيحة لتقديم المرضى المشتبه بهم هي توقف ، استرح وتيرة – أي التباطؤ عندما تسوء الأعراض ، والراحة بقوة والقيام بما هو أقل مما تعتقد.

ولذا فإن الملايين من مرضى COVID منذ فترة طويلة يتعثرون ، وتتقلص حياتهم ، إلى كابوس من المرض الرهيب مع القليل من المساعدة – وهو موضوع رهيب يكرر نفسه مرارًا وتكرارًا.

نسمع مرارًا وتكرارًا أن COVID الطويل غامض. لكن الكثير منها ليس كذلك. إنه استمرار لتاريخ طويل من الأمراض التي تسببها الفيروسات. يزيل التحديد الصحيح للظروف المرتبطة بـ COVID الطويل الكثير من الغموض. بينما سيتفاجأ المرضى عند تشخيصهم باضطراب مدى الحياة ، يمكن أن يكون التشخيص المناسب أيضًا مفيدًا ، ويربط المرضى بمجتمع كبير ونشط. كما أنه يزيل عدم اليقين ويساعدهم على فهم ما يمكن توقعه.

أحد الأشياء التي أعطاني وآمل مرضى ME / CFS الآخرين هو النظر إلى المدة التي يقضيها مرضى COVID منظم وأن يصبحوا دعاة صريحين لتحسين البحث والرعاية. المزيد والمزيد من الباحثين يستمعون أخيرًا ، مدركين أنه ليس هناك الكثير من المعاناة البشرية التي يجب مواجهتها أيضًا ، ولكن أيضًا فرصة لحل مشكلة بيولوجية وعلمية شائكة ولكنها رائعة. النتائج التي توصلوا إليها في COVID الطويل تتكاثر في وقت سابق النتائج في ME / CFS.

البحث في أمراض ما بعد الفيروس ، كفئة ، يتقدم بسرعة أكبر. ومن المأمول أن تأتي الإجابات والعلاجات قريباً.

اترك تعليقاً